「冰桶挑戰」算是成功的行銷，但疑義卻在「藉淋一桶冰水『體驗』漸凍人的感覺」，這一桶冰水的鏈結，存在著必然的矛盾。
矛盾在於，鏈結一方面恰是活動的吸睛之處，名人不只捐錢，還要濕淋淋身體實受，這畫面甚有賣點；另方面，漸凍人的處境，外人哪能輕易體會？更無從在分秒結束的動作中領會！就因為這鏈結的矛盾性，名人在灌頂後叫著爽啊爽，以及「林志玲穿暴露一點」的輕佻發言就格外惹人反感。
體認他人的痛苦，豈是容易的事？
言語輕佻缺同理心
二十年前，《潛水鐘與蝴蝶》出版。法國時尚雜誌《ELLE》的總編輯鮑比（Jean-Dominique Bauby）中風後醒來，只剩下左邊眼球可以動，他一個個字母用眼球示意而寫下心境的紀錄。在其中，他表達的希望是：「要是能把不斷流進我嘴巴裡的口水順利嚥下去，我就會是全世界最快樂的人。」細心揣摩這樣的字義，或可以約略感受病患的痛苦。
只是約略而已。
在我們浮躁的台灣社會，名人有公眾的眼睛在心中，動作或語言就格外誇張。所謂的冰桶挑戰，被點到的人，或者專注於機器人或高樓倒水的奇趣場景，或者專注於臉上掉妝、頭髮失去造型的瞬間怎麼反應，或者苦思下面三個人的名單如何語出驚人。以致這兩天有漸凍人患者的網友建議，若真想有所體驗，請先將自己五花大綁，再冰水澆淋，才能體會病友的情狀。其實，五花大綁加上冰水，也只是擬似而已。漸凍人的苦是清醒地自知走不出困境，先是一部分肢體失去感覺，逐漸蔓延，終於連自主呼吸都不能，這趟幽暗的旅程沒有出口！
漸漸地凌遲，意識到自己正在涸竭、正在失去感覺……
閉鎖症候群的鮑比寫那本《潛水鐘與蝴蝶》，文字輕靈，偶然露出頹喪，都是因為說起外人的粗心對待！書中提到，有些醫護人員粗魯又毛躁，譬如正用被手術針半縫起的眼睛看球賽，護士卻突兀地把電視關掉，走出去時完全無視他此一刻的卑微願望。
人在絕症中特別敏感也特別脆弱，不經意的語言或笑謔，都可能是重重一擊。郭台銘這一回的冰桶秀，除了言語輕佻不尊重女體，漸凍人病友全程躺在現場的安排，其實也非常缺乏同理心。事關疾病的研究經費，患者想來也只得配合演出。郭董難道以為是尾牙活動？掏出錢現場總要有人感激收受？但郭董怎麼不停下來想一想，大老闆活蹦亂跳地淋桶冰水，然後是嬌妻曬恩愛地幫忙擦拭，與漸凍人歪著身子閉鎖在輪椅上的境況造成怎麼樣的對照與反差？
把病友悲劇變鬧劇
參與冰桶挑戰，至少……當下表現出一份凜然吧，這也是在最近的冰桶話題中，金城武、鈕承澤與林志玲等明星贏得人心的理由。最值得稱道的是桂綸鎂，冰水兜頭淋下的分秒，她嚴肅認真的表情，以及口裡一連串的「無法」，人們感受到其中的難處。正因為患者的痛苦難以形容，人們彷彿也悟到那難以承受的生命重量！這時刻，你不自覺沉靜下來，對人世的無明與苦難的不召自來，你充滿悲心……
一桶冰水，原意是讓人沉靜而謙卑，有人誤以為是英雄行徑，以為是耐凍的體能挑戰，通過了，還在鏡頭前搥搥胸耀武揚威一陣！把別人的悲劇變成鬧劇，只會讓病人心裡更加冰寒、更感覺我們社會的冷漠與荒疏。
作家
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